Susan Goldberg: Armastus, töö ja muud proovikivid
„Gusi täiskasvanuks saades pikeneb mulle muret tegevate probleemide nimekiri,“ kirjutab Judith Newman oma 18-aastase autistist poja kohta. „Aga kaks küsimust, mis mind öösiti ärkvel hoiavad, on: kas ta leiab armastuse ja kas ta leiab töö, mis talle midagi tähendab ja võimaldab tal end kasvõi osaliseltki ise ülal pidada?“
Armastus ja töö. Sigmund Freud pidas neid inimsuse nurgakivideks, ja need on elu tahud, mille kaudu enamik meist oma täiskasvanuelu määratleb. Ent nagu Newman selles numbris kirjutab, on armastust ja tööd leida autismispektri häirega inimestel tohutult raske. Umbes üheksa autisti kümnest on töötud või vaeghõivatud, ja umbes sama paljud sooviksid endale armsamat. Enamikul seda ei ole.
Kuna autistide arv aina suureneb, palusime Newmanil ja fotograaf Lynn Johnsonil sellele vähemõistetud seisundile valgust heita. Ja kuna autistlikest lastest on palju kirjutatud, palusime neil keskenduda autistlikele täiskasvanutele. Newman kirjutab: „Ma mõtlen alatasa, mida oleks vaja, et mu poeg saaks iseseisvaks. Mõnel päeval ma ainult sellest mõtlengi. Ma pole üksi. Kui USA-s on hinnangu järgi üle nelja miljoni autisti, on siin kohe kindlasti palju rohkem kui neli miljonit mitteautisti, kes neid armastavad.“
Newmani ja Johnsoni töö tulemus, lugu „Autismiga täisikka“, on intiimne vaade Gusi ja teiste autistlike täiskasvanute ellu. Newmani tekst on vaheldumisi naljakas ja kurb, ning Johnsoni fotod on kui üleskutse, et me püüaksime piltidel olevaid inimesi sügavamalt mõista.
Koos Newmani ja Johnsoni looga avaldame oma kaasautori Yudhijit Bhattacharjee artikli uusimatest uuringutest autismi kohta. „Sellest ajast peale, kui autism 1940. aastatel esimest korda diagnoositi, on teadlased näinud vaeva selle seletamisega,“ kirjutab ta. „Põhjust pole siiani leitud, aga teadlased hakkavad aru saama, mis autistide ajus toimub.“ Teadus on teinud edusamme, aga pikk maa on veel minna.
Me loodame, et need lood aitavad teha arusaadavamaks üht keerulist probleemi ja inimesi, keda see puudutab. Liiga sageli lülitame me inimesed, kelle käitumine tundub meile imelik või hirmutav, oma mõtlemisest välja. „Me elame hirmus inimeste ees, kes on sotsiaalselt teistsugused,“ ütles Newman. „Mida ta võib öelda? Mida ta võib teha?“ Newman tahab panna meid mõtlema küsimuse üle: „On see siis maailma halvim asi, et on olemas täiskasvanuid, kes vajavad natuke abi või tuge ... aga mitmes muus mõttes tulevad kenasti toime?“
Aitäh, et loed National Geographicut.
Susan Goldberg
National Geographic, peatoimetaja
