Albinismi ohud ja varjuküljed

Afroameeriklanna Diandra Forrest oli esimene albiinonaine, kes sõlmis lepingu tähtsa modelliagentuuriga. Tema erilised juuksed, silmad ja nahk on osa tema võlust. Kuid nagu paljud teised albiinod, pidi ka tema taluma lapsepõlves narrimist. Ta on kasutanud oma tuntust albinismist rääkimiseks ning võitluseks
eelarvamuste ja kiusamisega.

Albiinomodellid on populaarsed küll moetööstuses, kuid kõikjal maailmas kohtuvad albiinod tõrjutuse, terviseprobleemide ja jõhkrate rünnakutega.

Ükskõikse valge taeva all laseb sinise-punasekirjus koolivormis kahvatu poiss häbelikult pea norgu, kui pisarad mööda ta põski alla voolavad. Taas kord jutustab ta oma kohutavat lugu.

15-aastane Emmanuel Festo on veetud suure osa elust õppides elama selleta, millest jäi ilma ühel ööl 6-aastasena. Neli matšeetedega meest raiusid küljest suurema osa tema vasakust käest, enamiku parema käe sõrmi, osa lõualuust ning neli esihammast, kavatsedes need maha müüa. Emma, nagu teda hüütakse, on nüüd erainternaatkooli parim õpilane. Ühtlasi armastab ta kunsti, joonistab jalgpallureid ja Ämblikmeest ning mälu järgi ka oma kodumaa täpse kaardi, juhtides viltpliiatseid põse, lõua ja õla abil.

Emma sündis albinismiga, retsessiivse geneetilise pigmentatsioonipuudega, mille päris oma tumedanahalistelt vanematelt. Tema enda nahk on elevandiluuvalge, lühikeseks pöetud juuksed kahvatuoranžid ning silmanägemine vilets. Temasuguseid on Sahara-taguses Aafrikas ammusest ajast kardetud ja tõrjutud, isegi nende oma peres. Nüüd on nad langenud ka rünnakute ohvriks. Mõned posijad väidavad, et albiinode kehaosad, kui neist valmistada ravimjooke, pulbreid või amulette, võivad tuua jõukust ja edu.

Albiinode perekonna kolm põlvkonda poseerivad Indias Delhis ühes kodulähedases hindu templis haruldase perepildi jaoks. Kui kaks albinismiga (retsessiivse geneetilise häirega) inimest lapsi saavad, sünnivad ka lapsed albinismiga. Rose Turai Pullanit (esireas) ja tema naist Manit (keskel) ümbritsevad nende kuus last, väimees (tagareas vasakult teine) ning ainus lapselaps
Dharamraj Mariappan Devendra.

Mittetulundusorganisatsioon Under the Same Sun, mis töötab selle nimel, et teha lõpp albinismiga inimeste diskrimineerimisele, säilitab üksikasjalikke ja õõvastavaid toimikuid. 1990. aastatest on 27 Aafrika riigis tapetud vähemalt 190 inimest ja rünnatud veel 300, enamikku pärast 2008. aastat. Kuritegude, sealhulgas hauarüüstamiste kese asub Tansaanias.

Ligi kümme aastat tagasi, kui need rünnakud pälvisid esimest korda laialdast tähelepanu, võtsid Tansaania ametnikud paljud albinismiga lapsed kaitse alla ja saatsid nad nende endi turvalisuse huvides algelistesse koolidesse, mis olid mõeldud pimedatele ja teisele puuetega lastele. Paljud elavad sealsetes viletsates tingimustes tänini. Kuni 2012. aastani jagas ka Emma ühes sellistest valitsuse loodud keskustest kolme teise poisiga narivoodit.

Emma jutustab mulle, et talle meeldib Mwanza lähistel asuv uus kool, kus tal on oma voodikoht. Kui ma küsin tema praeguste raskuste kohta, ütleb ta, et teised lapsed narrivad teda katkiste hammaste pärast. Seejärel teeb ta lihtsa ja südantmurdva ülestunnistuse: „Tualetis on raske käia. Mu sõber aitab, aga teinekord ei anna ta mulle paberit, või siis ainult väikese tüki, millest mulle ei piisa.“

800 kilomeetri kaugusel Tansaania suurimas linnas Dar es Salaamis mõistab Mariamu Staford Emma läbielamisi hästi. Ta jäi 25-aastaselt ilma mõlemast käest, kuid peab nüüd, 33-aastaselt väikest vee ja karastusjookide poodi. Naise ümar nägu on naerul, varbaküüned on lakitud punase-sinisekirjuks ning ta näeb oma läikivas rohelises kleidis särav välja. Kleidivarrukad aga ripuvad tühjalt külgedel.

Kaks tema ründajat lasti vabaks ning üks suri enne kohtuistungit. Kui küsin neljanda ründaja, tema naabri kohta, suleb ta silmad ja tõmbab näo krimpsu, just nagu kavatseks välja paisata midagi väga naljakat. „Ta lasti vabaks!“ hüüab naine. „Ta on tagasi kodukülas.“ Ning lisab, et kohtuniku sõnul poleks naine oma nõrga nägemise tõttu saanud meest ära tunda. „Aga me olime selle tüübi läheduses elanud üle kümne aasta. Tundsin ta hõlpsasti ära.“

Staford sõltub noorest abilisest, kes annab klientidele vahetusraha, ning täiskohaga hooldajast, kes valmistab talle toitu, söödab ja riietab ning peseb – enamik meist ei tahaks nendes toimingutes teistest sõltumist kunagi kogeda. Ent muuga saab naine ise hakkama, ta loeb piiblit, kasutades lehtede pööramiseks keelt ja lõuga. Ning kiitleb, et suudab mobiilil koguni tekstisõnumit kirjutada. Jälgin hämmastusega, kuidas ta nügib väikesel laual telefoni paika ning kummardub siis justkui seda suudlema. Selle asemel hakkab ta hoopis hammastega tippima, mis kõlab nagu nokiks kana maapinnalt teri. „Bwana Yesu asifiwe,“ on ta suahiili keeles kirjutanud. „Olgu ülistatud Issand Jeesus.“

Emmal ja Stafordil, nii nagu teistelgi albiinodel, on nahas, juustes, karvades ja silmades pigmenti melaniini vähe või see puudub täiesti. Päike võib põhjustada neil nahavähki. Emma silmanägemine on nii vilets, et ta peab enda foto vaatamiseks kummarduma mu telefonist ninaga mõne sentimeetri kaugusele. Nende väljakutsed on sarnased teiste albinismiga sündinud inimestega maailmas – valus pilkamine, vilets nägemine ja päikesetundlikku.

Täispikkuses loo leiate National Geographic Eesti juuninumbrist.